“사랑해요 소장님~”
먹어도 먹어도 포만감이 느껴지지 않아 식욕을 억제하지 못하는 ‘프래더 윌리 증후군(PWS)’을 앓고 있는 가족들을 위한 희망 나눔 캠프가 청태산자연휴양림에서 열렸다.
환우가족들이 나뭇잎과 풀잎 등으로 만든 엽서가 보는 이들의 마음을 뭉클하게 한다.
‘소장님 감사합니다. 사랑해요’라고 힘겹게 써 내려간 엽서를 비롯해, ‘우리 PWS를 지닌 아동들에게 세상이 주는 한줄기의 희망이 빛과 같은 한 때였습니다. 우리 아이들이 만든 나뭇잎 엽서에 우리 가족의 소망과 사랑을 보내 드립니다’라는 부모님의 편지, ‘나의 동생은 희귀난치병을 앓고 있어 항상 저의 마음은 어둡기만 했습니다. … 제가 어떻게 동생과 지내야 할지를 배웠습니다. 동생을 대신해서 사랑합니다’라고 적은 누나의 편지. 이번 ‘희귀 난치성 질환가족 희망 나눔 캠프’는 숲과 나무를 체험하며 서로에 대한 이해와 아픔을 나눌 수 있었던 행사였다.
국립자연휴양림관리소